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[위드뉴스] 안면장애인들이 사회적 사형선고를 받고 있다. 사회적 편견으로 인해 취업도 되지 않지만, 성형 수술을 해서 사회와 재통합하려 해도 의료보험이 적용되지 않기에 수술마저 포기하는 사람이 태반이기 때문. 8천만원 들여 수술, 의료보험 혜택 전무 올해 21살의 정모 씨는 최근 2주전에 코의 비대칭을 맞추고 입술 선을 살리는 수술을 마쳤다. 선천적으로 구순구개열 장애를 안고 태어난 그는 생후 8개월에 코와 입 사이에 살을 갖다 붙이는 수술을 했고, 9살이 되서는 허리에서 떼어낸 뼈를 이식하는 수술까지 했다. 인중도 만들고 싶었지만, 피부 환경 때문에 만들지 못했다고 한다. 이렇게 성형수술 아닌 성형수술에다가 얼굴의 윤곽을 잡기 위한 턱 교정 치료 등 여러 치료는 정모 씨에게 쉬운 일이 아니었다. 무엇보다 힘들었던 것은 선천성 안면장애 수술에 대해 보험적용이 되지 않는다는 것. 정모 씨의 말에 따르면, “부모님이 수술비와 여러 치료비로 쓴 돈이 8천만원 정도”라고 한다. 그나마 수술을 할 수 있었던 정모 씨 사정은 다행인 편. 정부에서는 안면장애 등급 판정을 받기 위해선 안면 부위의 60% 이상이 변형됐거나, 코의 3분의 2가 없어야 한다는 까다로운 기준을 제시하고 있다. 한국에서 가장 많이 차별받는 존재 정부 기준에서 배재된 선천성 안면장애인은 이 사회의 차별구조 속에서 취업조차 어렵다. 작성한 이력서만 700회가 넘었다는 사연은 더 이상 낯설지 않다. 2005년 보건복지부 산하 한국보건사회연구원 조사 결과에 따르면, 안면장애인에 대한 차별 및 불평등은 매우 열악하다고 손꼽히는 정신장애인보다 더 높다. 20대 중반의 구순구개열 장애인 김모 씨가 요즘 매일 하고 있는 고민이 취업이다. “아직 변변한 직장이 없어요. 친구들은 이제 다 졸업하고 어느 정도 돈 모아 결혼하기 시작했는데, 저는 결혼이란 걸 과연 할 수 있을지도 모르고 일은 너무나 하고 싶고, 많은 돈은 아니지만 조금이라도 벌어서 부모님께 도움도 드리고 싶고 수술비도 조금씩 모아서 하고 싶고 그렇습니다.” 김모 씨가 느끼는 가장 큰 기쁨은 노동이다. “젊은 나이에 이러고만 있는 게 정말 너무 속상해요. 저는 그저 일이 너무 하고 싶거든요. 힘들더라도 여기저기 움직이면서 직접 돈을 벌면, 그게 얼마나 큰 기쁨인지를 잘 아니까.” 면접을 볼 때마다 김모 씨는 번번히 떨어진다. “대학은 그다지 잘 알려지지 않은 대학 나왔지만, 전공을 살려서 직장을 갖는 게 힘들더라고요. 너무 외모로 기준을 삼고 일자리를 얻지 못해서 울기도 많이 울었습니다. 이력서를 내면 연락이 와요. 면접 한번 보자고. 그럼 정말 떨리는 마음으로 면접을 봅니다. 이런저런 질문에 성실하게 대답도 하고 연락준다는 말에 며칠 동안 핸드폰만 쳐다보고 있지만 연락이 오질 않네요.” 건강보험심사평가원의 보험급여팀 관계자는 “안면장애에 대한 현 보험 기준에 변화는 없다. 몇년 전에 모 방송사에서 찾아와 물어보기에 건강보장성 강화라는 목표에서 변화가 있을 거라고 말한 적은 있는데, 이것은 현재 변화를 의미하지 않는다”라고 말했다. 기능적인 측면과 미용적인 측면을 나누는 모호한 기준에다 까다로운 장애 등록 기준, 여기에 “안면장애라는 네 글자로 보험혜택이 되지 않는다”는 정부의 입장에 가서 안면장애인은 또 다시 절벽을 만나고 있다. 이훈희 기자 bara@withnews.com